Diabetes complicaties (autonome neuropathie)

[Tracy]

Hoi
Ik ben Tracy, 45 jaar en woon in Haarlem.
Bij mij is diabetes I vastgesteld 5 jaar na verwijdering van een groot deel van mijn pancreas. Dat was in 1990, dus ben ik insuline afhankelijk voor zo'n 16 jaar. Al enkele jaren loop ik op kussentjes en heb ik gevoelsstoornissen in vooral mijn rechter voet, gelukkig geen pijn!

Ik ervaar diabetes, althans alle onderhoud en enge gevoelens (controleren, spuiten en bijspuiten, hypo's en hypers) als toch wel belemmerend in mijn leven. Ik heb allehande redenen waarom en heb hierdoor ook best wel m'n kop in het zand gestoken: ontkennen en dus vaak ontregeld.

Enfin, vorig jaar begonnen opeens, na een narcose, de poppen te dansen zeg maar. Na een periode van sterke ontregeling werd ik zwak, misselijk, pijn in mijn buik en rechter zijde, ondervoed, moe (doodop) en nog meer ellende. Diagnose: trage doorgang van maag naar dunne darm. Advies: goed gereguleerde suikerwaardes, stoppen met roken (is me nog niet gelukt), vaker hele kleine porties eten, eiwitrijke vloeibare bijvoeding en bij ernstige pijn aanvallen morfine (in zetpil vorm) Ook werd me Tramal voorgeschreven tegen de bijna altijd aanwezige pijn (soms sluimerend, soms niet te beschrijven zo erg) Ik gebruik dagelijks 100mg Tramal retard (onderhouddosis) en zonodig morfine (tussen 10-40 mg bij pijnaanvallen) en soms is het dan ook nog nodig om extra tramal te nemen (200mg zetpil).

Een volle jaar ben ik nu al niet in staat om mijn beroep uit te oefenen, gelukkig zijn de pijn aanvallen sterk verminderd (van maanden lang bijna dagelijks naar 1 tot 3 dagen per maand (wat mij betreft nog veel teveel).
Ik ben nu goed ingesteld, heb alle tijd om met 'mijn diabetes' bezig te zijn dus dat gaat prima.
Maar ik ben dus nog niet tevreden, en wil niet accepteren dat ik niet weer gewoon volledig meedraai (bv met werken). En ben dus daarom ook op zoek naar alternatieven en hopelijk mensen die hetzelfde (hebben) ervaren of artsen/therapeuten die wat kunnen betekenen...

Ben onder behandeling van een Chineese arts (accupunctuur) wat lijkt bij te dragen aan het stabiliseren van de pijn en het overproduceren van m'n lever en algehele conditie. Ik heb nu 8 behandelingen gehad, maar zal er misschien wel 20 nodig hebben.
De orthomoleculaire therapie is misschien wel wat?

Nog suggesties? Ervaringen? Geweldige specialisten?

[Anita Reinaerts]

Hoi Tracy;
Welkom hier op het forum! Ik lees dat je Diabeet bent met al de nodige complicaties,helaas.Ik heb nu al 41 jaar Diabetes met alles erop en eraan,en ben momenteel 44 jaar jong.
Toch herken ik veel bij jou en wilde er graag wat aan toevoegen.De Maag is bij mij ook aangetast en ze weten niet of dit met Diabetes heeft te maken,raar maar waar.Ik heb een vertraagde schildklier-en-maag-functie,waar ik weinig aan kan doen,als op tyd de medicijnen nemen en met kleine beetjes wat eten.Mijn maag vertoont vlug een " vol " gevoel en dat is hinderlijk.
Wel heb ik sinds 2003 Coeliakie erbij gekregen,en dat is dubbelop voor mijn diabetes dieët.Het enige wat ik eraan doe is meten en kijken wat ik tot me neem met eten.Veel kleine tussendoortjes om de hypo's tegen te gaan en zó weinig mogelijk koolsoorten eten.
Neuropathie staat bij mij op de eerste plaats en heb weinig of geen gevoel in beide onderbenen/voeten.Is wat je schrijft net of je op kussentjes loopt,wat ik dus niet meer kan/mag. Daarom let héél goed op wondjes/blaren of wat dan ook.
Als je nog vragen hebt dan hoor ik het wel via deze weg! Sterkte!

Liefs Anita.

[Tracy]

Hoi Anita,

Bedankt voor jouw reactie!

Ik ben niet helemaal duidelijk geweest lees ik nu terug wat betreft het op kussens lopen.....Ik heb het gevoel dat ik op kussentjes loop in mijn rechtervoet, met daarbij soms branderig, dan weer gevoelloosheid en soms steekjes. Ik controleer wel dagelijks mijn voeten, met medewerking van mijn vriend die bijna dagelijks mijn voeten masseert Een goed controle moment en het masseren brengt ook verlichting.
Bij mij is er nog geen diagnose gesteld voor neuropthie in m'n voet(en) door een neuroloog...mijn internist zegt dat het in beide voeten moet zitten...

Je beschrijft dat de trage maaglediging je snel een vol gevoel geeft....wat ik vaker bij mensen met diabetes heb gehoord. En dat klinkt ook logisch. Maar heb je ook wel eens pijn (aanvallen)? Overgeven?

Het rare is dat ik gewoon lekker kan dooreten als ik dat zou willen, ik krijg niet snel een vol gevoel. Wel ben ik erg boerderig na het eten of drinken van iets en m'n darmen willen nog wel eens rommelen. Vooral s'nachts heb ik last van winderigheid.
Ik eet wel kleine porties vaak op een dag en doe zoals jij, geen koolsoorten en controleer voor het eten en spuit naar wat ik eet. Soms spuit ik vaker dan 4 x per dag (bij de maaltijden Humalog en 's avonds om 11 uur Lantes)

Ik heb moeite te geloven (ja ik ben erg sceptisch tegenover artsen mede door slechte ervaringen) dat de pijnen die ik regelmatig heb door autonome neuropathie komen.

Nou dat was het weer voor nu, ik wens je een fijne dag en hoop weer van je te horen (en anderen die iets herkennen)

groetjes,
Tracy

[Corrij (therapeut)]

Hoi Tracy,

Op de eerste plaats hartelijk welkom op dit forum.
Ik hoor vaker dat dat gezegd wordt,neuropathie moet in beide voeten zitten,dit is absoluut niet waar.
Hebben ze al eens een EMG gemaakt?
Lees het verhaal van Guard op dit forum maar eens.
Heb je de artikelen van Willy al gelezen?

http://utopia.knoware.nl/~wwitsel/main/ ... hie.1.html

Heb je interesse om het protocol voor neuropathie te gaan volgen?
Om te beginnen moeten we dan wel een juiste diagnose hebben,vastgesteld door neuroloog of internist,

groetjes,Corrij

[Anita Reinaerts]

Hoi Tracy;
Daar ben ik het dus niet mee eens dat het kenbaar moet zijn in beide benen/voeten Neuropthie.Ik ben dus linkshandig en mijn hele lnkerkant is er slechter aan toe als mijn rechterkant.Mijn linkeronderbeen is vanaf mijn knie gevoelloos en ik voel niet eens het verschil tissen warm en koud.Wat dat kussen gevoel betreft ik begrijp je volkomen.Dat herken ik héél duidelijk.en het zal straks alleen maar erger worden als je je niet goed aan de suiker houd.Wil je niet bang maken maar het is wel de realiteit bij een diabeet.Heb je mijn verslag aleens gelezen hier op het forum,Diabetische voet Neuroptahie Anita?
Dat masseren is zeker héérlijk,en een must voor je voeten.Ik vond het zelf ook altyd héérlijk,maar nu niet meer,omdat ik weinig voel in beide voeten.
Wel ben ik in 2001 overstapt op pomptherapie en dat bevalt me uitstekend.Ik heb nu meer vat op de suikers en kan bolussen zó vaak ik wil,mits het nodig is.Maar dat is voor iedereen verschillend.
Dan de brandende vraag die Corrij ook al heft gesteld,heb je aleens een ECG gehad? Of met contrast in je lies dan kunnen ze ook bekijken hoe de vaten nog zijn in je onderbenen.Maar dat doen ze pas als ze zekerheid willen hebben met een operatie aan je voet/onderbeen.
Dan je vraag over boeren,nee dat heb ik nooit.Omdat ik goed oplet met wat ik eet en vermijd dus koolsoorten en vetten.Winderigheid kun je zeker last van hebben als je wat verkerds eet of drinkt.omdat ik dus Coeliakie erbij heb moet ik dubbel zó goed opletten,ok met melkproducten.Dan heb ik wel in het begin een misselijk gevoel gehad en maagpijn/krampen.Waar het vandaan komt weet ik niet zó vlug,mar het is soms niet uit te houden.Denk eerder dat het met mij met de dieëten heft te maken.ik eet mager beleg en mijd vetten of drop.
Misschien herken je iets hiervan?Ik gis nu ook maar wat maar die pijnen zijn echt niet te doen.Als je in rust bent,sávonds dan,dan pas merk je hoe ellendig je je voelt en krijg je dus last van krampen etc.
Denk ook wel dat het te maken heeft met de vertraagde maagontlediging,
omdat je voedsel laat de maag passeert en dan pas in je darmen terecht komt.Effe een andere vraag,hoe is je ontlasting?Misschien raar,maar hier herken je ook veel.Ben je vaak aan de diaree of heb je niet vaak ontlasting?
Sorry voor deze vragen,maar ik ben gewoon benieuwd!
Sterkte! Liefs Anita.

[Tracy]

Hoi Anita en Corrij,

Ik dacht Corrij al een tegenberichtje te hebben gestuurd, maar kom het hier niet tegen...zal wel niet op ok hebben gedrukt

Zover ik weet is er geen EMG gemaakt, ik zal m'n internist hiervoor vragen....24 juli heb ik een afspraak. Zijn er nog andere dingen die je wilt weten Corrij?
Ja ik wil het protocol neuropathie wel volgen!
Ben wel gediagnosticeerd voor automnome neuropthie.

Anita, ben nog niet aan jou verhaal toegekomen, maar zal zeker lezen!
Het is de bedoeling dat ik ook pomptherapie ga doen, ik hoor veel positieve dingen erover en zal 10 juli met m'n DVK gaan kijken welke voor mij het geschikst is....

Je vroeg me naar m'n ontlasting.....Ik mis een groot deel van mijn pancreas en zou daarom Panzytrat moeten slikken omdat ik de nodige enzymen zelf niet meer aanmaak....Helaas wordt ik daar vaak onwel van en gebruik ik het dus niet. Daardoor is mijn ontlasting ook anders dan zou moeten. M'n vetopname is slecht en niet opgenomen vet belandt vaak in de pot. Verder is het vaak zacht (niet echt diarree, meer lijkt het op peurschuim) en plakkerig. Ik moet wel vaker op een dag, soms maar hele kleine beetjes en dan weer heel veel. Ik heb ook vaak het gevoel dat er nog wat is blijven zitten, wat er dan niet uit wil komen....Wel heb ik bijna dagelijks ontlasting, heel soms gaat er een dag of 3 overheen.

De pijnen die ik heb kan ik niet echt omschrijven als krampen. Ik heb dan vooral een aanhoudende pijn in m'n rechter zijde en rug (tussen m'n schouderbladen en net daaronder over de hele breedte van m'n rug) Ik moet dan veel overgeven terwijl ik niets meer in me heb, veel gal en hele bijtende zure taaie vocht. Opvallend is dat ook m'n spuug erg taai is op dat moment en dat ik ook veel taaie vocht uit m'n neus afscheid. Dit duurt uren en soms geef ik zoveel over dat m'n slokdarm bloedt.
De artsen kunnen er geen verklaring voor geven.

Bedankt voor jou belangstelling....het is de bedoeling dat we van elkaar leren dus vragen is helemaal niet erg!
Zal zsm jou verhaal lezen.

groetjes,
Tracy

[Corrij (therapeut)]

Hoi Tracy,

Ja hoor we willen nog veel meer weten
Het zou fijn zijn als de arts een EMG zou willen maken want ik denk dat je zowel perifere als autonome neuropathie hebt.
Dat struisvogel gedrag komt bij meer diabeten voor hoor Tracy,moet je je verder ook niet schuldig over voelen,belangrijk is dat je nu gaat proberen de gevolgen van neuropathie te beperken en waar mogelijk te herstellen.Je moet nu dus een hele bewuste diabeet gaan worden
Het overgaan op de pomp zou een mooie stap vooruit zijn.

De vragen,op sommige heb je al antwoord gegeven,maar op deze manier krijgen we een mooi plaatje,

Is er een diagnose neuropathie gesteld, zo ja, door wie?
Wat zijn de pijn klachten?
Handen en voeten?
Heb je last van maag- en darmstoornissen?
Heb je last van ritme-stoornissen/
Heb je ademhalingsproblemen?
Heb je last van duizeligheid?
Heb je gebrek aan traanvocht en zweet?
Wat kun je nog wel, en wat niet?
Is er sprake van misvorming?
Kun je goed in- en doorslapen?
Is er pijn medicatie, zo ja welke?
Wat zijn je bloedsuikerwaarden, ( nuchter, voor de lunch, voor het avondeten en voor de nacht )?
Wat is je HbA1c ?
Komt diabetes type II voor in je familie?
Heb je hoge bloeddruk?
Eet je veel zetmeelrijk voedsel, zoals muesli, brood, spaghetti en rijst?
Hoeveel insuline spuit je en welke soort?
Ben je bereidt een voedingsadvies op te volgen?
Zou je de broodrestrictie test willen doen? ( het weglaten van brood )

groetjes,Corrij

[Anita Reinaerts]

Hoi Tracy;
Wat een hoop ellende maak je mee zeg! Je voelt je zeker niet happy met al deze klachten,is niet niks.Maar doe rustig aan met lezen en beantwoorden hier je hebt zó veel stof tot na denken.Ik weet er alles van en heb nu nog steeds nieuwe vragen die op me afkomen.
Wel heb ik net wat gelezen in een boekje over Coeliakie,dat als je géén melkproducten verdraagt je een lactose-intolerantie hebt.Er treden dan heftige buikpijnen en krampen bij op.Dat lijkt op dat van jou.ik zelf verdraag ook geen melk en kaart dit toch eens aan bij mijn Internist.

Dan over je ontlasting,deze is zeker niet goed.Als je zulke klachten hebt dan merk je dit aan je ontlasting en er moet ergens een oorzaak zijn.Maar welke? Hebben ze ook aleens een Endoscopie-onderzoek bij je gedaan via je keel? Dan maken ze een biopsie van je darmen en aan de hand daar van kunnen ze ook zien wat je mankeert.Je klachten lijken veel op die van mij,net vóór dat er Coeliakie werd ontdekt.Ik zit effe hardop na te denken en misschien roep ik maar wat in het wild,ik vind het zó sneu voor je allemaal.
Daarom zet alles op papier en stel alle vragen bij je DBV en Internist.

Succes! Gr.Anita.

[Tracy]

Hallo Corrij,

Hier een opsomming van jou vragen en mijn antwoorden

Is er een diagnose neuropathie gesteld, zo ja, door wie?
Voor mijn voeten niet.
Autonome Neuropathie door MDL specialist.

Wat zijn de pijn klachten?
In rechtervoet: Brandend, prikkelig, overgevoelig en op plekken gevoelloos (3 tenen), gevoel van kou, geen echte pijn...ongemak.

Handen en voeten?
Voeten, met name rechts.

Heb je last van maag- en darmstoornissen?
Ja, trage maaglediging.

Heb je last van ritme-stoornissen?
Hartritme? Soms, maar niet medisch vastgesteld.

Heb je ademhalingsproblemen?
Soms, bij pijn aanvallen.

Heb je last van duizeligheid?
Soms, bij te snel opstaan. Mijn bloeddruk metingen die ik wekelijks heb bij chinese arts (accupunctuur) zijn uiteenlopend van iets hoog naar behoorlijk laag.

Heb je gebrek aan traanvocht en zweet?
Het gekke is dat voordat de ellende begon (1jaar geleden) ik niet of nauwelijks zweette. Nu zweet ik heel erg in de nacht (als in bed verschonen) en met warm weer zweet ik iets.
Geen gebrek aan traanvocht.

Wat kun je nog wel, en wat niet?
Met handen en voeten nog alles.
In wezen ben ik nu zo'n 4 a 5 dagen per maand (rond menstruatie) ziek met klachten van mijn buikstreek (bovenbuik, uitstralend naar rug en schouders) waarbij ik uren moet overgeven, tril, koude rillingen heb, erg veel zweet en ernstige pijn heb. Ik val dan ook erg af (soms wel tot 8 kg)
Het duurt weer dagen tot ik weer kan eten, wel drink ik heel veel.

Is er sprake van misvorming?
Nee

Kun je goed in- en doorslapen?
Nee, ik word enkele keren per nacht wakker en soms kan ik de slaap niet vatten.

Is er pijn medicatie, zo ja welke?
Ja, tramal retard 100mg, 1x per dag (was onderhoudsdossis, maar ben sinds 10 dagen gestopt en dat gaat goed)
Zonodig Morfine (10-40 mg per 24 uur bij ernstige pijnklachten)

Wat zijn je bloedsuikerwaarden, ( nuchter, voor de lunch, voor het avondeten en voor de nacht )?
Nuchter: tussen 3.9-6mml
Voor lunch: rond de 6mml
Voor avondeten: rond 7mml
rond nacht: 5-10mml

Soms uitschieters van 1.9mml-17mml

Wat is je HbA1c ?
Laatste was 7.5mml

Komt diabetes type II voor in je familie?
Nee, heb diabetes mellites I gekregen 5 jaar na pancreas operatie.

Heb je hoge bloeddruk?
Nee, eerder te laag

Eet je veel zetmeelrijk voedsel, zoals muesli, brood, spaghetti en rijst?
Rijst, pasta, aardappels, brood, koek enz.

Hoeveel insuline spuit je en welke soort?
3x 12EI Humalog
1x 14EI Lantes (lang durend)

Ben je bereidt een voedingsadvies op te volgen?
Ja

Zou je de broodrestrictie test willen doen? ( het weglaten van brood )
Ja.

[Tracy]

Hoi Anita,

Bedankt voor je medeleven. M'n leven heeft gelukkig heeel veel plezierige kanten!


Ik kan jou verhaal tot nu toe nog niet echt vinden, maar nu ik bezig ben moet ik zeggen dat er een hoop overeenkomsten zijn met 'ons' Diabeten. Ook hoopvolle verhalen en dat maakt me een stuk blijer

Ik heb de nodige onderzoeken gehad, ook een endoscopie. Daar waren allemaal geen bijzonderheden te zien. Voor een deel is het mijn eigen 'schuld' dat m'n ontlasting niet optimaal is....ik kies er zelf voor om de nodige pillen niet te nemen omdat ik me daar niet lekker bij voel. Het gaat al 15 jaar goed zo.

Gebruik jij supplementen of volg je een protocol? Wat doet dat voor jou?

Groetjes, Tracy

[Corrij (therapeut)]

Hoi Tracy,

Dank je wel voor je antwoorden.
Heb je het artikel van Willy al gelezen?

Ik zou willen voorstellen naar het behandelforum neuropathie te gaan

http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... m.php?f=62

Daar open je een nieuw onderwerp,bv autonome neuropathie Tracy,
en dan gaan we daar van start,oke?

groetjes,Corrij