Zoals beloofd mijn diabetesverhaal!
Officieel is diabetes type 2, oftewel overgewichtssuiker, bij mij vastgesteld toen ik ongeveer 30 jaar was.
Nu weten we dat het al veel eerder die kant op is gegaan, alleen zijn alle aanwijzingen in die richting niet echt herkend, totdat het volledig de pan uit liep.
Omdat ik altijd een gigantisch overgewicht heb gehad en op mijn zwaarst zelfs 170+ kg heb gewogen, stond ik altijd bij doktersbezoek buiten met de raad vooral maar af te vallen en het liefst nog een 1000 kaloriendieet daarbij. Maar ondanks alle pogingen om af te vallen, werd ik meestal alleen maar vreselijk ziek, viel wel wat af, maar kwam vervolgens nog een aantal kilo's extra aan.
Ik ben op 25 jarige leeftijd begonnen met hypoglykemie, waarvoor ik toen een chocomelk-kuur heb mogen doen! Jawel, drie maal daags een grote beker chocomel tussen de maaltijden door! Dat werkte dus alleen positief op mijn toch al niet zo geringe gewicht. Ook een dieet van lijnzaadolie, kwark en banaan had alleen datzelfde effect. Ik moest dus gewoon stoppen en sukkelde zo jaren door.
Ik heb altijd veel gedronken, zeker 5 a 6 liter vocht op een dag. Toen ik dat vocht niet meer kwijtraakte en iedere 14 dagen voor een lasix-infuus een nachtje het ziekenhuis in mocht om zo'n 6 liter vocht kwijt te raken, zijn er een paar belletjes gaan rinkelen bij mij. Ik ben toen maar weer terugverhuisd naar Alphen aan den Rijn, omdat daar een zeer goede huisarts was, die ik tenminste kon vertrouwen en Den Haag gewoon niet meer mijn thuis was.
Toen ik bij mijn huisarts kwam en die mijn verhaal aanhoorde, werd ik gelijk naar het AZL in Leiden gestuurd naar een internist. Ik stond een uurtje later buiten, met de diagnose diabetes 2 'overgewichtssuiker' en een afspraak voor de dietiste, want ik moest natuurlijk afvallen, dan waren al mijn problemen over!
Ik kreeg van die dietiste een standaard 1000 kaloriendieet mee, bestaande uit zeker 60-70% koolhydraten en geen tot weinig vet en eiwitten. Omdat ik nog niet wist dat ik zoveel voedsel-intolleranties had, ging dit natuurlijk weer totaal fout. Ik probeerde mij wel degelijk aan het dieet te houden, maar lag meer in als buiten het ziekenhuis met iedere keer vreemde uitslag van top tot teen, darmproblemen, en als laatste zelfs een quinkes oedeem. Ik ben ziekenhuis af en aan geweest, heb zo'n beetje alle dieten doorlopen die er voor hande waren, zelfs een astronauten-dieet (3 weken opname in het Dijkzicht R'dam, gewichtsverlies 1,3 kg) en een starvationkuur (3 dagen 0 kalorien-3 dagen 300 kalorien enz. moeten stoppen i.v.m. gevaarlijk hoge bloeddruk van 180/220 en 2 dagen IC) hebben mij niet kunnen helpen.
Ik kreeg toen van mijn inmiddels nieuwe huisarts voor het eerst medicijnen voor mijn DM. Ik werd daar dus hartstikke ziek van, de migraine aanvallen waren niet meer te tellen, ik kwam helemaal onder het exceem te zitten en mijn darmen raakten totaal verstopt. Dus ook weer moeten stoppen.
Dus toch maar weer terug op een dieet, want insuline behandeling werd niet gegeven in die tijd bij zulk overgewicht.
Dat resulteerde dus in continue hoge bloedsuikers, schijnbaar zo hoog dat ik gewoon niets meer binnen kon houden. Ik raakte bijna chronisch aan de diarhee, vooral als ik warm had gegeten. Gevolg was dus dat ik inderdaad ging afvallen. Ik heb wel een dunnedarmbioptie gehad om te kijken of ik misschien een lactose-intollerantie had, maar dat kwam niet echt naar boven. Ik werd dus steeds zieker en belandde op een gegeven moment weer in het ziekenhuis, nu totaal ondervoed met een gewicht van ruim 138 kg. Kreeg dus een stevige vitamine kuur en mocht weer naar huis.
Daar heb ik toen de boel maar eens op een rijtje gezet, ben zelf verder gaan zoeken naar het hoe en wat van diabetes en ben toen zelf maar wat gaan experimenteren. Ik vond het al raar dat ik gewoon suiker mocht gebruiken en ook alle dingen verder die diabeten niet mochten. Ik ben dus zelf maar gaan schrappen, wat ik dacht dat een diabeet niet mocht hebben.
Ongeveer tegelijkertijd kwam ik in aanraking met een dermatologe die mij behandelde voor de chronische spruw, die ik had door de overhangende flappen huid. Zij heeft toen meerdere testen met mij gedaan, waaronder ook een voedseltest. Ik bleek dus ook nog eens de nodige voedselintolleranties te hebben, buiten de contact-allergies en medicijnallergie.
Ik heb toen drastisch de boel omgegooid en ben toen bijna volledig biologisch gaan eten, dus zonder de conserveringsmiddelen, kleurstoffen en geurstoffen waar ik zo overdreven op reageerde.
Inderdaad kwam er een hele verbetering. Ik kon veel meer binnenhouden, maar bleef toch afvallen. Toen ik zo rond de 113kg woog, was ik van de suiker af, zoals dat heet. Mijn bloedsuikers waren weer normaal te noemen. Ik ben toen nog met heel veel pijn en moeite door af gevallen tot 99kg en kreeg toen een abdominaal plastiek (vetschortcorrectie). Ik was voor de maatschappij weer acceptabel normaal, en geen diabeet meer!
Dit heeft ongeveer 1,5 à 2 jaar mogen duren. Toen ik na een miskraam, niet echt opknapte en ook plotseling een soort black-out kreeg, ben ik weer teruggekomen bij de huisarts, die gelijk een bloedonderzoek liet doen. En ja hoor, ik had een bloedsuikerwaarde van 30 nuchter!
Ik kreeg in eerste instantie toen weer pillen, maar dat liep weer slecht af. Ik moest toen naar een internist, die weer begon over afvallen, ik woog tenslotte nog altijd 100kg, en mij toch weer aan de pillen wilde hebben.
Ik heb toen voor het eerst mijn mond open gedaan en gezegd dat ik dat niet meer wilde. Ze heeft me toen weer eerst op een dieet gezet, maar dat hielp voor geen meter. Het heeft heel veel overredingskracht gekost om toch haar zover te krijgen dat ik aan de insuline kon.
Dat werd in eerste instantie mixtard 30/70 (30%kortwerkend-70%langwerkend). Inmiddels was is verhuisd naar Amsterdam zuid-oost (bijlmer) en kwam ik op de poli van het AMC terrecht. Daar werd wel meer aandacht besteed aan mij, maar ook op de mixtard kreeg ik geen goede bls. Nadat we de Bijlmerramp hadden meegemaakt, weer terug verhuisd naar Alphen. Daar weer een andere interniste.
Ik kreeg met mixtard mijn bls niet onder de 10mmol/l en ontwikkelde ook een resistentie tegen de mixtard. Mijn spuitplekken gingen ontsteken en ik kwam onder het exceem. Ik werd toen overgezet op insulatard en actrapid. Dit is een paar jaartjes goed gegaan, ik had een HbA1c van rond de 8mmol/l, en deed het fantastisch volgens de arts!
Maar ik werd wel steeds zieker. Ik kreeg van alles en nog wat, zoals te lezen is in mijn fibro-verhaal. Door die waslijst aan ziektes, werden mijn klachten dus altijd wel ergens onder de een of andere noemer geschoven.
Ik had nog steeds erg veel last van voedsel-intolleranties, maar had door al die dingen waar het niet goed mee ging dus eigenlijk een heel beperkt dieet. Ik bleef redelijk stabiel op een gewicht van tussen de 108 en 112kg. Kwam ik onder de 108 dat werd ik meestal hartstikke ziek en ging steeds weer naar die 108kg toe. De internist in Helmond heeft daar nooit wat van gezegd, die was geloof ik allang blij dat ik niet weer tot 170kg groeide.
In die tijd ben ik gaan kijken op het alternatieve vlak en ben terecht gekomen bij een orthomoleculaire biologe. Die is een jaartje of 2 met me aan de gang geweest en heeft mij een heel eind op weg kunnen helpen en mij ook het belang van de voedingssupplementen doen inzien.
Zij heeft als eerste geprobeerd mijn chronisch verhoogde BSE (bloedbezinking) aan te pakken. Ik heb wat flesjes doorgezaagd, met een of andere echinaceamix en ook de nodige andere medicijnen (lijst wordt echt te lang! en weet ook echt alle namen niet meer!).
Ik heb ook samen met mijn partner een cursus touch for health gedaan, zodat ik zelf kon leren testen met voedsel etc. Zij heeft mij meer geholpen door mij dingen te leren, als dat ze me beter kreeg, maar het werd wel allemaal acceptabeler. Maar door de zoveelste verhuizing, kon ik niet meer naar haar toe.
Toen ik in Brabant kwam te wonen, ging het eigenlijk lichamelijk steeds slechter. Ik belandde bij een internist, een reumatoloog een orthopeed, bij een huidarts en ga zo maar door.
Mijn HbA1c van rond de 8 ging steeds verder naar de 9 toe, ik moest steeds meer insuline spuiten, maar kreeg geen betere waardes. Ik was weer aan het resisteren tegen de langwerkende insuline. Ik moest toen nog een paar maanden (8 geloof ik) wachten op de allernieuwste insuline uit de VS, Humalog Lispro en Humaline NPH.
Eenmaal aan die insuline ging het inderdaad gelijk een heel stuk beter, dat noemen ze de honeymoon-periode, die duurde bij mij ongeveer een maand of 10. Daarna moest ik steeds weer meer spuiten, vooral de NPH, om mijn HbA1c op de 7,5-8mmol/l te kunnen krijgen en houden.
Tot een jaar of 4 geleden heeft dat zo doorgesukkeld. Toen kwam er ineens in de winter een giga verslechtering van mijn artrose- en (naar later bleek) fibro-klachten. Het kwam eerst bij periodes van een week of twee, oplopend naar een paar maanden. Ik kreeg steeds minder controle over mijn benen en handen. Mijn ogen gingen steeds verder achteruit en ik kreeg steeds meer zeurende buikpijn en darmkrampen.
Ik heb de hele verzameling specialisten afgelopen en heb er nog een paar schitterende namen van ziekte's bijgekregen, maar een oplossing of duidelijk antwoord kwam er niet.
Ik moest steeds strakker qua mijn dieet gaan om maar op acceptabele suikerwaardes te kunnen blijven, maar ik schoot van hypo in hyper dag na dag.
Dat ik ondertussen weer meer problemen kreeg met de NPH gaf nog meer schommelingen.
Pas na mijn verhuizing naar Friesland vorig jaar, ben ik na eerst volledig op de bodem van de put te zijn beland, zowel lichamelijk als geestelijk, op deze website terecht gekomen.
Na de eerste dagen niets anders als te lopen janken van de herkenningsverhalen in de fibro en CVS forums, wist ik dat ik niet helemaal gestoord was, zoals zovele dachten.
Ik ben toen begonnen met mijn vitamine's en voedingssupplementen aan te vullen en op te voeren. Ik gebruikt altijd wel een multi en vit C, maar dat was dus peanuts vergeleken bij wat ik echt nodig had!
En inderdaad, langzaam kwam er verbetering, vooral tussen de oortjes!
Dat gaf mij kracht genoeg om in te zien, dat ik de suikerwaardes onder controle moest zien te krijgen. Op die manier zouden de ontstekingsprocessen in mijn lichaam minder kans krijgen. Ik ben toen op aanraden van Willie terecht gekomen op de site van Ed (newtreatments.org). Ik vond daar o.a. de methode van dr. Bernstein's Diabetes Solution. Ik heb dat boek doorgespit en vond daar het antwoord op de meeste van mijn vragen omtrent diabetes. Ook hoe ik zelf kon uitrekenen wat ik moest spuiten voor een maaltijd. De methode behelst een koolhydraten-restrictie van 30 koolhydraten per dag.
Ik ben aan die methode begonnen in de hoop dat als ik mijn suikers in balans had, ik de rest van mijn systeem tenminste een faire kans kon geven te functioneren zoals het moest. Misschien dat er dan een andere oorzaak naar boven zou komen, die ik dan zou kunnen proberen te verminderen/behandelen enz. enz. Met zoveel mogelijk ondersteuning van mijn vitamine's en voedingssupplementen ben ik een aardig eind op weg gekomen. Ik kon duidelijk merken, dat als ik een paar dagen op een niet-diabetisch niveau van rond de 6 mmol/l kon handhaven, zowel na als tussen de maaltijden, ik veel minder pijn had. De mist in mijn hoofd verdween dan en ik kreeg weer zin in de dingen om me heen.
Helaas heeft dat niet lang mogen duren, want ik weet nu dat je moet oppassen wat je vraagt.
Na ongeveer een stabiele bls-periode van een maand of drie, ging het helemaal fout. Ik dacht eerst dat ik door het veranderde voedingspatroon diarhee had gekregen. Maar dat ging van kwaad tot erger en ik belandde in het ziekenhuis, waar ik de diagnose ziekte van crohn kreeg.
Doordat ik gelijk prednison en imuran als medicijnen heb gekregen, was de diarhee op zich na een week of drie wel verdwenen.
Mijn bloedsuikers reageren als een gek op de prednison en waren zeker in het begin niet laag te spuiten.
Met het verminderen van de prednison worden mijn bloedsuikers weer wat beter beheersbaar, maar de 'voordelen' van de prednison worden ook steeds minder!
Ik ben nu ongeveer 4 weken bezig met het SC-dieet. Ik hou daarbij de waardes van het Homus Optimus Dieet aan en spuit mijn insuline volgens de berekeningen van de methode van dr. Bernstein.
Mijn suikerwaardes zijn bij een inname van tussen de 30 en 50 koolhydraten per dag, zeer redelijk te noemen, maar ik heb erg veel last van de slechte werking van de basaal NPH, ik moet dus vaak onterecht veel meer Lispro spuiten om die gaten te proberen te overbruggen.
Als het goed is dan mag ik als ik van de prednison af ben of op een onderhoudsdosis sta, overschakelen op de nieuwst langwerkende 24-uurs insuline Lantus en dan hoop ik dat ik echt weer in staat ben om mijn suikerwaardes op niet-diabetisch niveau te houden. Samen met het SC-dieet en met ondersteuning van orthomoleculaire voedingssupplementen en vitamine's, hoop ik dan mijn darmen te kunnen helen, zodat ik ook weer in staat ben mijn voeding echt te benutten en de stoffen die ik nodig heb voor de 'wederopbouw' ook weer echt kan opnemen.
Pas dan kan ik weer denken hoe ik mijzelf weer een beetje kan laten aansterken en proberen wat spierweefsel terug op te bouwen.
Zoals ik al zei, ik verwacht niet dat ik de schade van al die voorgaande jaren 'eventjes' zal herstellen. Het gaat nog lang niet zoals het moet, ik weet dat daar een lange tijd overheen gaat.
Maar zolang ik nog kan proberen iets te verbeteren, zal ik dat zeker doen, met natuurlijk als eerste de diabetes en de crohn.
Al met al een heel lang verhaal. Het beslaat ook een periode van ruim 25 jaar. Ik hoop dat het duidelijk voor je is Willie, ik zal hier en daar best een chronologische fout hebben gemaakt, maar er is zoveel gebeurd, ik heb geen olifants-geheugen meer!
Vanzelfsprekend staat vragen vrij!
Groetjes van Paulina
