kunnen jullie mij helpen
Geplaatst: za mar 15, 2008 2:46 pm
hallo , ik ben een joinge vrouw van 32 , twee jonge kindjes en heb sinds enkele maanden last van twee gevoel loze voeten en heel veel pijn .
zal bij het begin beginnen , ik kreeg klachten als stijfheid , gewricht pijnen , binnen een week zat mijnhele lichaam van teen tot hooft ionder de ontstekingen , de ontstekingen zaten vooral op de gerwichten , heel erg ziek geweest .
reumatoloog geweest die heeft mij prednison gegeven en met een paar weken moest ik naar het lumc om door een andere arts nagekeken te worden .
die heeft mij toen verteld dat ik lijdt aan sde ziekte lupus (sle) dat is een ziekte waarbij je eigen lichaamziczelf aanvalt en ontstekingen maakt.
dit is natuurlijk heel kort samen gevat , die ziekte is redelijk onder controle momenteel , slik 60 mg prednison per dag , waardoor ik dus diabets heb gekregen en slik daar een pilletje voor , dat is ook onder controle .
verder slik ik nog meer van alles , imuran , arcoxia , kalk tabletten , en ga zo maar door .
het probleem wat ik nu heb is als volgt .
mijn voeten hebben dus in het begin ook te kampen gehad met ontstekingen , had het idee dat er stenen in mijn voeten zaten , lopendeed vreselijk veel pijn , later is dat over gegaan in tintelen , weer een aantal weken later ging dat over in enorme pijn , ontstoken zenuwen in beide voeten en gevoels verlies, kortom , heb nu twee klapvoeten , geen gevoel in voeten aan beiden kanten , heel veel zenuwpijn en kan niet meer lopen .
nu is het zo dat ik inmiddel skan leven met het idee geen gevoel meer te hebben in mijn voeten , daar heb ik me bij neer gelegt , ik wil alleen zo graaag van die pijn af , soms snachts vlieg ik tegen het plafond van de opijn , zie het dan helemaal niet mer zitten , door de pijn ga ik verkramt doen , heb dus ook veel pijn vast stijve tenen en enkels en ga zo maar door .
ik heb inmiddels via de neuroloogal diverse medicatie gehad ,amiltriptile , werd daar erg ziek van , erg depri en de pijn (neurophatische pijn) werd er erger van . toen kreeg ik lyrica , dat heb ik een week geprobeert maar werkte niet , heb nu sinds gister carbamazepine van de arts gekregen , ik moetdaar nog aan beginnen , dus weet niet hoe ik daarop ga reageren , mijn vertrouwen in de medicatie en de artsten die alleen mar zeggen dat ik geduld moet hebben is compleet weg .
dit zeggen ze al drie maanden , het zou beter worden en het gevoel zou terug komen , nu inmiddels zit ik met twee klap voetjes ,heel veel pijn tot gillen aan toe , wordt er helemaaal gek van , midden in de nacht huilen en er totaal doorheen zitten , ik zit in een hele zware periode , eerst een onbehandelbare ziekte krijgen , veel medicatie slikken en zo kan ik nog veel even doorgaan.
mijn kinderen worden alleen nog maar opgevangen door mijn moeder , ik vind dat heel erg , ik wil zo graag weer zelf op pad maar dat is nu onmogelijk door de enorme hoeveelheid pijn .
zijn er mogelijkheden , voeding , vitamine therapieeen waardoor ik van de ergste pijn af kan komen , mijn artsten hebben alles al uit de last gehaald geloof ik en die sweren bij het woord geduld , nou ik heb al zoveel medicatie op , waaronder selfs stoot kueren prednison van 3000 mg per twee dagen , niets helpt m het gevoel komt niet terig , de pijn blijft en wordt af en toe erger , ik doe al maanden niets , lig op de bank te wachten .
als ik eens iets doe , dan wordt ik snachts dubbel en dwars terug gefloten oor noig meet pijn . ik slaap ongeveer 4 uur per nacht , maar wel met behulp van morfine , zonder morfinen ben ik niet rustig te krijgen , de pijn is zo scheprp , het brand , het steekt , schokjes , tntels , alles doet pijn terwijl de voeten zelf compleet dood zijn .
ik hoop echt dat jullie mij kunnen helpen , ik raak alles kwijt , mijn gezin , mijn vrienden familie , alles want ik doe niets meer en kan alleennog maar janklen , zit er compleet doorheen.
alsjeblieft , is er iets wat ik kan doen ?
de diabetes is onder controle , de ziekte lupus is redelijk rustig , maar de gevolgen van de enorme opstoot de neuropatische pijnen die zijn niet weg te krijgen .
ik hoop dat jullie mijkunnen helpen ,
ps : ik heb edcht jullie hulpnodig , ik ga een zware tijd in , ik kan hier verder niet dieper opingaan maar moet sterk staan , kan dit eventueel in een prine bericht wel toelichten , ik heb straks al mijn enerie nodig .
ps : ik heb sinds gister twee spalken gekregen om in mijn schoenen te doen , ik zou dus al sde pijn weg is kunnen gaanrevalideren.
vriendelijke groet
wendy
zal bij het begin beginnen , ik kreeg klachten als stijfheid , gewricht pijnen , binnen een week zat mijnhele lichaam van teen tot hooft ionder de ontstekingen , de ontstekingen zaten vooral op de gerwichten , heel erg ziek geweest .
reumatoloog geweest die heeft mij prednison gegeven en met een paar weken moest ik naar het lumc om door een andere arts nagekeken te worden .
die heeft mij toen verteld dat ik lijdt aan sde ziekte lupus (sle) dat is een ziekte waarbij je eigen lichaamziczelf aanvalt en ontstekingen maakt.
dit is natuurlijk heel kort samen gevat , die ziekte is redelijk onder controle momenteel , slik 60 mg prednison per dag , waardoor ik dus diabets heb gekregen en slik daar een pilletje voor , dat is ook onder controle .
verder slik ik nog meer van alles , imuran , arcoxia , kalk tabletten , en ga zo maar door .
het probleem wat ik nu heb is als volgt .
mijn voeten hebben dus in het begin ook te kampen gehad met ontstekingen , had het idee dat er stenen in mijn voeten zaten , lopendeed vreselijk veel pijn , later is dat over gegaan in tintelen , weer een aantal weken later ging dat over in enorme pijn , ontstoken zenuwen in beide voeten en gevoels verlies, kortom , heb nu twee klapvoeten , geen gevoel in voeten aan beiden kanten , heel veel zenuwpijn en kan niet meer lopen .
nu is het zo dat ik inmiddel skan leven met het idee geen gevoel meer te hebben in mijn voeten , daar heb ik me bij neer gelegt , ik wil alleen zo graaag van die pijn af , soms snachts vlieg ik tegen het plafond van de opijn , zie het dan helemaal niet mer zitten , door de pijn ga ik verkramt doen , heb dus ook veel pijn vast stijve tenen en enkels en ga zo maar door .
ik heb inmiddels via de neuroloogal diverse medicatie gehad ,amiltriptile , werd daar erg ziek van , erg depri en de pijn (neurophatische pijn) werd er erger van . toen kreeg ik lyrica , dat heb ik een week geprobeert maar werkte niet , heb nu sinds gister carbamazepine van de arts gekregen , ik moetdaar nog aan beginnen , dus weet niet hoe ik daarop ga reageren , mijn vertrouwen in de medicatie en de artsten die alleen mar zeggen dat ik geduld moet hebben is compleet weg .
dit zeggen ze al drie maanden , het zou beter worden en het gevoel zou terug komen , nu inmiddels zit ik met twee klap voetjes ,heel veel pijn tot gillen aan toe , wordt er helemaaal gek van , midden in de nacht huilen en er totaal doorheen zitten , ik zit in een hele zware periode , eerst een onbehandelbare ziekte krijgen , veel medicatie slikken en zo kan ik nog veel even doorgaan.
mijn kinderen worden alleen nog maar opgevangen door mijn moeder , ik vind dat heel erg , ik wil zo graag weer zelf op pad maar dat is nu onmogelijk door de enorme hoeveelheid pijn .
zijn er mogelijkheden , voeding , vitamine therapieeen waardoor ik van de ergste pijn af kan komen , mijn artsten hebben alles al uit de last gehaald geloof ik en die sweren bij het woord geduld , nou ik heb al zoveel medicatie op , waaronder selfs stoot kueren prednison van 3000 mg per twee dagen , niets helpt m het gevoel komt niet terig , de pijn blijft en wordt af en toe erger , ik doe al maanden niets , lig op de bank te wachten .
als ik eens iets doe , dan wordt ik snachts dubbel en dwars terug gefloten oor noig meet pijn . ik slaap ongeveer 4 uur per nacht , maar wel met behulp van morfine , zonder morfinen ben ik niet rustig te krijgen , de pijn is zo scheprp , het brand , het steekt , schokjes , tntels , alles doet pijn terwijl de voeten zelf compleet dood zijn .
ik hoop echt dat jullie mij kunnen helpen , ik raak alles kwijt , mijn gezin , mijn vrienden familie , alles want ik doe niets meer en kan alleennog maar janklen , zit er compleet doorheen.
alsjeblieft , is er iets wat ik kan doen ?
de diabetes is onder controle , de ziekte lupus is redelijk rustig , maar de gevolgen van de enorme opstoot de neuropatische pijnen die zijn niet weg te krijgen .
ik hoop dat jullie mijkunnen helpen ,
ps : ik heb edcht jullie hulpnodig , ik ga een zware tijd in , ik kan hier verder niet dieper opingaan maar moet sterk staan , kan dit eventueel in een prine bericht wel toelichten , ik heb straks al mijn enerie nodig .
ps : ik heb sinds gister twee spalken gekregen om in mijn schoenen te doen , ik zou dus al sde pijn weg is kunnen gaanrevalideren.
vriendelijke groet
wendy
