Pagina 1 van 1
Polyneuropathie
Geplaatst: wo apr 04, 2007 5:04 pm
door moby1
Ik heb sedert enige tijd last van neuropathie en heb al verschillende traditionele medicamenten geslikt (Lyrica, Redomex,...). Heb al verschillende EMG's gehad, bloedtests, lumbaal punctie, etc.. Ze vinden niks en niks helpt. Heel fustrerend dus. Alle hulp is welkom om eindelijk van dat vervelend gevoel vanaf te geraken, want ik voel dat langzaam maar zeker mijn situatie verslechterd. De symptomen die ik vertoon zijn een dof gevoel in beide voeten en onderbenen vanaf de knie. Een licht tintelend gevoel in beide handen en verminderde sexuele gewaarwording zodat ik nog moeilijk tot een orgasme kan komen. Pijn heb ik niet en ook geen krachtsverlies, alhoewel het moeilijk is om op mijn knieen te zitten bv. Ik ben ondertussen op eigen initiatief gestart met alfa-liponzuur (Thioctacid van Clark). 750mg per dag. 2 tabletjes 's morgens en eentje in de namiddag. Voorlopig voel ik nog geen impact maar ben nog maar net bezig. Electrostimulatie heeft ook niet geholpen. Mijn arts had mij 20 beurten voorgeschreven maar ben gestopt na 10 beurten. Ondertussen ben ik ook gestart met acupuntuur en heb ik ook een afspraak voor neuraaltherapie. Ik heb zowat mijn vertrouwen verloren in de traditionele geneeskunde en ben op zoek naar alle hulp die dit proces wat ondertussen mijn leven is gaan beheersen in een positieve baan kan leiden.
Geplaatst: wo apr 04, 2007 6:17 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Moby,
Op de eerste plaats hartelijk welkom op dit forum.
Er is bij jouw geen sprake van diabetes noch komt dit in jouw familie voor,dit is correct toch?
Het gaat hier om poly neuropathie,komt iets in onderstaand verhaal je bekend voor,bv ben je weleens door een teek gebeten?
Wat is een polyneuropathie?
Een neuropathie is een aandoening van de zenuwen van de armen en benen, de 'bedrading'. Polyneuropathie wil zeggen dat op meerdere plaatsen in het lichaam de zenuwen aangedaan zijn. De spieren en het gevoel kunnen hierdoor niet meer naar behoren functioneren.
Bij een polyneuropathie is er een stoornis met name bij de uiteinden van de zenuwen en kunnen óf alleen de sensorische (gevoels)zenuwen, óf alleen de motorische (bewegings)zenuwen, of beide zijn aangedaan.
De sensorische zenuwen koppelen gevoelsinformatie terug naar het centrale zenuwstelsel, waardoor wij kunnen voelen. De motorische zenuwen geven signalen door aan de spieren waardoor wij ons kunnen bewegen. De klachten die ontstaan door een polyneuropathie kunnen dus zowel sensorisch als motorisch zijn.
Klachten van het sensorisch systeem bij polyneuropathie zijn: doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, veranderd gevoel, pijn, evenwichtsstoornissen. Klachten van het motorisch systeem zijn: kramp, dunner worden van spieren en zwakte.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Het stellen van de diagnose polyneuropathie gebeurt op basis van het verhaal en het lichamelijk onderzoek van de patiënt. Voor het bevestigen van de diagnose wordt meestal een klinisch neurofysiologisch onderzoek verricht. Vaak wordt dan een EMG (elektromyogram) gemaakt.
Voor het onderzoek van de zenuwen worden de zenuwen in de armen en benen doorgemeten met behulp van een aantal metalen dopjes (elektroden). Door prikkeling van de zenuwen via de elektroden wordt bekeken hoe de zenuwbanen hier op reageren. Voor het onderzoek van spieren wordt met een dun naaldje onderzocht of de spier goed kan aanspannen. Vervolgens zoekt de neuroloog naar de oorzaak van de polyneuropathie. Dit laatste is niet altijd even makkelijk. Er zijn veel oorzaken voor het ontstaan van een polyneuropathie, in te delen in de volgende categorieën.
1. Metabolisme/stofwisseling
Polyneuropathieën die veroorzaakt worden door problemen in de stofwisseling. De polyneuropathie is dan secundair. Voorbeelden zijn diabetes mellitus (suikerziekte), ziekten van de schildklier en van de nieren.
2. Deficiënties
Polyneuropathieën die ontstaan door tekort aan bepaalde stoffen. Deze polyneuropathieën komen in Nederland weinig voor. Vaak gaat het om een vitaminegebrek.
3. Intoxicaties
Bij deze neuropathie is de oorzaak te vinden in overmatig alcoholgebruik of bij medicijngebruik. Vooral een aantal medicijnen die gebruikt worden bij behandeling van kanker kunnen polyneuropathieën veroorzaken.
4. Erfelijke oorzaken
Erfelijke neuropathieën worden veroorzaakt door een afwijking in het erfelijk materiaal van de mens. Deze aandoeningen kunnen vaak bij meerdere personen in een familie worden geconstateerd. Voorbeelden zijn HMSN I en II en het syndroom van Déjerine Sottas.
5. Infectie
Polyneuropathieën die ontstaan door bepaalde infecties zijn in Nederland zeldzaam. AIDS, lepra en lyme disease (borrelia) kunnen tot een polyneuropathie leiden.
6. Auto-immuunziekten
Dit zijn ziekten waarbij het lichaam zich keert tegen lichaamseigen cellen en weefsels. Voorbeelden zijn het Guillain-Barré syndroom (GBS), Miller Fisher, CIDP, MGUS-polyneuropathie, multifocale motore neuropathie (MMN), systemische en non-systemische vasculitis.
7. Geen bekende oorzaak
Er is sprake van een chronische ziekte die de axonen aantast. De ziekte is langzaam progressief. Bij uitgebreid laboratoriumonderzoek kan er geen oorzaak gevonden worden. Er is dan sprake van CIAP. Een neuroloog zal de ziekte soms benoemen als CIAP. Het kan ook zijn dat de neuroloog spreekt over een polyneuropathie en dat daarvoor geen oorzaak te vinden is.
Behandeling
Polyneuropathieën zijn in het algemeen moeilijk te behandelen. Wel kunnen vaak maatregelen worden genomen ter ondersteuning en verlichting van de klachten. In een aantal gevallen, bijvoorbeeld Guillain-Barré-syndroom, Miller Fisher, CIDP en MMN zijn gerichte behandelingen mogelijk, maar er kunnen restverschijnselen blijven. Belangrijk is dat u samen met uw neuroloog bespreekt wat in uw geval het beste gedaan kan worden.
De VSN adviseert om bij de behandelend arts altijd na te vragen wat de vermoedelijke oorzaak is van de polyneuropathie en of kan worden aangegeven om welke polyneuropathie het precies gaat. Dit is met name van belang omdat bepaalde polyneuropathieën met medicijnen te behandelen
hartelijke groet,
Corrij
Geplaatst: do apr 05, 2007 10:15 am
door moby1
Beste Corrij
De onderzoeken die uitgevoerd zijn bij de neuroloog hebben inderdaad geen diabetes aangetoond en komt ook niet voor in mijn familie.
Wat ik vergeten vermelden heb is dat enkele jaren geleden sarcoidose is vastgesteld bij mij. De link van sarcoidose naar neuro-sarcoidose was vlug gelegd, maar bloedonderzoek heeft uitgewezen dat dit niet zo is.
Uiteraard zijn er zaken in jouw verhaal die mij bekend in de oren klinken. De klachten die ik heb duiden op sensorische polyneuropathie zowel in het perefere als autonome zenuwstelsel. Doof gevoel, prikkelingen, tintelingen, verminderde sexuele gewaarwording. Ondertussen is er al enkele malen een EMG onderzoek verricht. De gemeten waarden zijn niet echt abnormaal maar eerder naar de lage kant voor iemand die vrij veel sport (fietst). Gezien de neuroloog geen oorzaak vindt voor het ontstaan van mijn neuropathie, ook niet na uitgebreid onderzoek, spreekt men inderdaad van CIAP. Het kind heeft hierbij een naam, maar persoonlijk vind ik dit heel vervelend.
Ondertussen ben ik begonnen met acupuntuur behandeling. Na 2 consultaties merk ik echter nog weinig resultaat of ook maar enige verandering. Misschien ben ik wel te vlug.
Ik heb ook een afspraak voor neuraaltherapie. Ook in die richting heb ik nog hoop.
Ik heb enkele jaren geleden een vrij emotionele periode doorgemaakt tegelijkertijd met veel stress (huwelijksproblemen, problemen op het werk, sterfgevallen). De eerste verschijnselen van mijn neuropathie zijn toen ontstaan. Louter toevallig of zou dit er iets mee te maken kunnen hebben.
Gezien mijn klachten leg ik soms de link ook wel eens naar overmatig alcoholgebruik. Maar eerlijk gezegd ben ik meer een sociaal drinker. M.a.w. af en toe een biertje of een glaasje wijn. Of zou mijn lichaamik toch overreageren op alcohol.
Ondertussen heb ik ondervonden dat Neuropathie moeilijk te behandelen is. Zolang het mogelijk is verkies ik eerder te leven met het ongemak dan de klachten de onderdrukken met medicatie. Ik sta dan ook open mocht de orthomoleculaire geneeskunde mij hulp kunnen bieden. Ik ben ondertussen gestart met Alfa-Liponzuur. 2x250 mg 's morgens en 1x 250mg 's avonds. Heeft dit enig nut, is dit te weinig ??? Enfin je begrijpt dat alle hulp welkom is.
Dany
Geplaatst: do apr 05, 2007 10:53 am
door Corrij (therapeut)
Hoi Dany,
Op dit forum mag ik geen supplementen advies geven(regel overheid)
Het lijkt me daarom verstandig over te gaan naar het behandelforum,
http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... m.php?f=62
Zou jij bereid zijn eventuele supplementen bij De Rooy te bestellen?
Je krijgt 25% korting en dat is best veel,en hij bezorgt ook in Belgie.
En denk je dat je arts bezwaar zou hebben tegen het feit dat je met supplementen probeert je neuropathie klachten aan te pakken?
groetjes,
Corrij
Geplaatst: do apr 05, 2007 11:12 am
door moby1
Dag Corrij,
Ik heb inderdaad tijdens mijn vorige consultatie met mijn neuroloog gesproken over alternatieve geneeskunde of medicatie. De behandeling die hij voorstelt beperkt zich tot het verlichten van mijn klachten met medicatie. Lyrica bv. verlicht de klacht, maar neemt de oorzaak niet weg. De ultieme behandeling die nog kan toegepast worden is met cortisone, maar dat is voor mij dan ook de laatste behandeling waar ik eventueel mee zou toestemmen. Niettemin staat ook mijn neuroloog open voor de alternatieve geneeskunde. Aanmoedigen kan ik het niet noemen, maar ik ben vrij om wat dan ook te proberen. Hij weet ook dat bv. acupuntuur of neuraaltherapie hulp kan bieden bij behandeling van neuropathie. Echter zijn beiden niet erkend door de ziekenkas in Belgie of de vereniging der artsen of zoiets. Idem voor Alfa Liponzuur. Vandaar dat zij eerder neutraal staan tegenover dergelijke behandelingen. Maar als het helpt. I don't care.
Dus eigenlijk heeft mijn neuroloog geen bezwaar.
Indien ik eventuele supplementen moet bestellen is dat voor mij geen probleem om dat bij De Rooy te bestellen.
Geplaatst: do apr 05, 2007 12:42 pm
door Corrij (therapeut)
Hoi Moby,
Je moet wel nog even bij onderstaande link toegang tot dat forum vragen en dan gaan we daar verder,het is een besloten forum,dus alleen toegankelijk voor neuropathie patienten,vandaar
http://www.candida-fibromyalgie-hypogly ... 25e2af6066
groetjes,Corrij