Gecombineerde Transplantatie's Nier/Pancreas 2010

[Anita62]

Hallo fanmails;
Eerst mijn eigen verhaal over mijn lang verwachte gecombinerde-transplantatie's Nier/Pancreas in januari 2010 !!!
Had dus diabetes 46 jr. met -tig complicatie's en zat in de rolstoel omdat mijn l.voet gedeeltelijk geamputeerd was.Heb echt moeten vechten om deze voet/been te mogen behouden en omdat ik ernstige Neuropathie heb in benen/voeten/armen/vingers voelde ik de pijn minder erg na een medische ingreep als een gezond mens.Anders was mijn l.voet/been allang geamputeerd geweest.
Had rechts Osteomelitisch in de hak v.d voet en een diep gat medio 1995.Spoed opnamen. Hield er tevens een spitsvoet aan over en heb er 12 jr. mee gelopen met alle gevolgen vandien.
In totaal 45 operaties aan beide voeten en om eerlijk te zijn heb ik er veel van geleerd door te praten en te zeggen wat ik voel/wil.
Heb ort-schoenen extra hoog van eerst 3 kilo en nu 1.5 kilo.zwaar.Er is verschil in gekomen na al die jaren knokken.
Heb ook 1 jr.Dialyse gehad shunt in l.arm.Dat is echt géén pretje als je Neuropathie hebt in je armen/schouders.Veel pijn gehad met aanprikken,blauwe plekken,lang na-bloeden,klemmen erop om te stoppen met bloeden na afloop,arm stil houden als je naar huis ging,vaak dialyse-kater.
Verschrikkelijk die verstopte aders en roladres van mij.Toen ik naar Leiden ging voor de transplantatie (dacht ik) ben ik eerst 2x voor niets gegaan omdat de doner niet geschikt was voor mij.De nier wel maar de alvleesklier niet,te weinig zuurstof en te oud was.Leuk is anders want je moet meteen weer naar huis voor te eten en dialyse.Ik heb een Glutendieët en vaak niet te krijgen in zkh of onderweg.
De 3e de x was raak en werd ik zondagavond rond de klok van 22.00 uur gebeld om te komen.Veel tyd heb je niet de trolley staat klaar en meteen richting zkh om eerst te moeten dialyseren (3 uur) dan naar Leiden.Je bent kapotmoe kunt niet meer helder na-denken en hoopt stilletje's dat het NU wel goed komt.
Ik sms iedereen die me dierbaar is want straks kan ik immers niets meer.
Omstreeks 6 .00 uur arriveren we in Leiden en meteen matchen met bloed (11)/urine,foto's maken en ok-shirt aan.Dan de afstotingsremmers slikken (11) dan tabletten voor de darmen te ledigen en w.a.c.h.t.e.n Mijn moeder was de laatste die ik sprak van ik ga zó en 10 minuten later ging ik richting OK. Wat er dan door je heen gaat is te veel voor woorden
(wordt vervolgt) Gr.Anita62.

[Anita62]

Hallo lezers;
Op maandagmorgen 10.00 uur ging ik richting de OK en toen kreeg ik het benauwd,angst van stel je voor dat.....tranen liepen over mijn wangen misschien omdat ik me bewust werd wat er me te wachten stond? Keek om meheen op de OK en gelijk werd ik op het smalle ok-bed getild om me te verdoven want iedere seconde telde nu.
Werd pas weer wakker op de intensive-care voelde me erg zwak & slap viel dan ook gelijk weer in diepe slaap.Het enige wat ik me herinner is dat ik altyd vroeg om water dat ver van mijn bed stond.Ik mompelde/wees ernaar kon niets meer en begreep er ook niets van dat niemand me te woord stond.Na de 3e de dag pas begon ik geluiden op te vangen was erg rommelig (dacht ik) om meheen en altyd donker,lange gordijnen zag ik alleen,weinig daglicht.Had dorst en kreeg echt niets of wat te sabbelen op een stokje dat ietwat nat was.Vrijdag werd ik weer naar de OK gebracht was met spoed.In die week ben ik 3x dus geopereert wat ik dus niet wist omdat ik te ziek was en echt niet goed bij kennis.Heb zelfs mijn drain eruit getrokken,geschreeuwd,me los getrokken daar waar ik wat voelde,zó ver weg was ik.Naderhand heeft iemand me vastgebonden aan beide polsen en ik werd goed kwaad.Heb geprobeert me los te trekken mijn polsen waren echt blauw/rood erna.Het meisje wat me moest begeleiden daar beviel me niet en vertelde me ook niets dat ik een nier had die leklte en daarom 3x opnieuw werd opengesneden via dezelfde weg.Pijn,zwak,woede en vooral veel dorst had ik.
Na 10 dagen kwam ik eindelijk op de Chirurgie te liggen en kreeg één grote kan fris....echt een wonder om te mogen drinken.Ik lachte keek echt mijn kamer rond en werd goed behandelt.Kon eindelijk ietwat praten,maar alles moest ik opnieuw leren.Mijn stem,kracht in handen,longen waren helemaal op.
Niemand verstond me aan de foon en vaak werd de hoorn erop gelegd omdat ze dachten verkeerd verbonden.Net mijn moeder was erg bezorgt en was super blij omn mijn zwakke geluid weer te horen.Ze waren echt bang dat ik het niet zou redden die dagen,ik wist van niets en kreeg het pas na die dagen te horen.
Weer werd ik na 3 dagen verplaatst wat ik erg jammer vond,naar de transplantatie-afdeling.Vlak erna ging het weer fout.
(wordt vervolgt) Gr.Anita62

[thei]

Pffff is weer een hoop wat je voor je kiezen kreeg.

[Anita62]

Hallo lezers;
Wat bleek nu: de niet had bloed verloren in mijn onderbuik en ik voelde me echt belabberd,zwak,ziek,koorts,diaree etc. maar ging met spoed de scan in.
Moest natuurlijk één volle beker spul drinken om dat beeld goed te zien van mijn hele buik.Natuurlijk weer die angst want ik was nog nooit in een scan geweest.Toen ik ervoor lag kreeg ik een infuus en spoten ze me iets in.Ik hield het niet meer en gelijk alles eruyit,tja was ook zó beroerd maar de scan was gelukkig gelukt.Wat bleek nu:had 1 liter bloed verloren en dat zat nu dus in mijn buik.Mijn vraag was natuurlijk " hoe dat eruït ging"? Vanzelf riepen de artsen,dat heb ik gevoeld/geweten....nee dus.Al die dagen/weken was ik doodziek,te ziek om ook maar mijn bed uit te komen.Ik werd niks dikker,hield wel dat vocht vast en bloed in mijn buik.Iedere dag wegen-bloeddruk meten (liefst staande) terwijl ik helemaal niet mag staan op beide voeten.Kreeg woorden met een verpleegster omdat ik het één keer deed voor haar en die dag/nacht het uitschreeuwde van de pijn aan mijn l.voet.Logisch,is ook niets die voet.De rolstoel stond ver van mijn bed tegen de muur en ik begrrep het gewoon niet.Tot dat ik erop wees en zei deze naast mijn bed te zetten,op de rem en er niemand aan mocht komen meer.Ze liep kwaad weg.
In totaal hebben ze 5x een echo moeten maken,6x in de scan geweest en met een plaatselijke verdoving me een drain in de onderbuik geplaatst om die één liter bloed eruit te laten gaan.Wonder boven wonder voelde ik me héérlijk met die drain omdat de buik platter werd en de pijn draaglijker.Maar na 24 uur moest die weer erui ivm infectie gevaar.Dat vond ik best wel jammer omdat de angst weer kwam van stel je voor dat het terug komt?
De dikte van die plaats was zó rond als een bal en ik voelde het als ik mijn been omhoog probeerde te doen tegen de buik.Maar eerst geloofde ze me niet.Misschien omdat ik weer eens gelijk had?
Heb al die weken bijna met een blaascatheter moeten rond slepen en mijn gevoel zei me dat ik zeker blaasontsteking kreeg.
Natuurlijk werden er kweekjes gedaan maar toch.Het was zeker goed raak hiermee net als diaree voor de medicijnen maar dat waren ze steeds aan het onderzoeken.Zelfs de Prednison bleek funest te zijn voor mijn Coeliakie.Ik heb het één dag moeten slikken had veel diarre en gelijk ermee stoppen.Wat was ik blij op dat moment om werkelijk Coeliakie te hebben want de angst om daarvan dikker te worden zat er goed in.Mijn gewicht was 74 kilo na de grote ingreep,maar vlak erna kelderde ik naar beneden.Ik was opeens te mager,bleek nog maar 53 kilo te wegen.Gelijk een dieëtiste erbij en alles uitgezocht met dat Coeliakie erbij.Ik word ook ziek bij melkproducten en dat werd nu uitgezocht.
Kreeg Calium-drankjes om sterker en dikker te worden,was de eerste dieze allemaal lekker vond dat vond ze wel grappig.Maakte mij niet uit ik had nu eens wat anders om te drinken en dat moest ik nu dus doen...liefst zóveel mogelijk.Er werd alles genoteerd wat ik dronk en ook de urine dus werd gemeten.Als ik te weinig dronk kreeg ik dat gelijk te horen.
Vaak had ik koorts dan weer diaree en ik sliep veel.De kracht om ook maar iets te gaan doen had ik gewoon (nog) niet.Mijn hoge schoenen lagen op de kast omdat ik ze niet eens aan kreeg en géén zin had om te lopen achter de rolstoel.
Therapie heb ik opgezegt er was niets te doen met me.Na 5,5 week mocht ik dan naar huis.Ik vergeet dat moment nooit meer....liep achter de rolstoel bekeek die verpleegsters eens goed die soms tegen me uitvielen en dacht alleen maar : mij krijgen jullie niet meer te zien:. Maar ik had het weer eens mis!!!
(wordt vervolgt) Liefs Anita