Mijn Diabetes verhaal

[Jan Vr]

Mijn Diabetes verhaal
Toen ik te horen kreeg, U heeft Diabetes !
Ja,als je te horen krijgt dat je diabetes hebt, dan schrik je behoorlijk
Het is natuurlijk ook niet niks.
Toch zie je dat mensen vaak heel verschillend reageren.
De één voelt zich heel onzeker en verward, de ander is berustend en laat het allemaal
Over zich heen komen en bij weer anderen komt de klap pas later, zoals in mijn geval.
Ik werd eind September 2002 met spoed opgenomen in het ziekenhuis om een Hernia operatie te ondergaan,
Mijn linker been was voor 80% verlamd en de rechter begon ook al uitval verschijnselen te vertonen, haast was dus geboden.
De anesthesioloog had extra belangstelling voor mij aangezien ik ook hartpatiënt ben en door zijn extra controle kwam aan het licht dat ik een bloedglucose waarde had van 39.5 mmol/l , een duidelijk teken dat er iets goed fout zat.
De operatie werd een succes, de verlamming opgeheven en ik kon weer naar behoren mijn beide benen bewegen en gebruiken.
Omdat ik toch in het ziekenhuis lag werd gelijk mijn Diabetes aangepakt en de Insuline hoeveelheid bepaald, zo ging ik dus lopend het ziekenhuis uit maar wel met een uitgebreide uitrusting welke wij als Diabeet moeten gebruiken.
Daar komt nog bij dat je jezelf moet leren injecteren en dat je bewuster moet omgaan met je voeding. Geen geringe veranderingen! De diabetesverpleegkundige, mijn arts en diëtist hebben veel van mijn vragen beantwoord, maar de informatie gaat vaak het ene oor en het andere uit. Er komt teveel in één keer op je af. Je moet het eerst verwerken, voor jezelf op een rijtje zetten.
Hoe snel je met diabetes leert omgaan hangt niet alleen van je zelf af, maar een positieve instelling maakt het wel makkelijker. Accepteren dat je diabetes hebt, helpt je om je diabetes onder controle te krijgen. In die zin kun je het zien als een nieuw begin. Het begin van een plezierig en energiek leven met diabetes, dat hoop je dan maar.
Natuurlijk is er iets veranderd. Ik moest meer nadenken bij de dingen die ik doe en zeker in het begin kun je het gevoel krijgen dat je alleen maar met je diabetes bezig bent. Maar hield moed, want ik zag dat injecteren, controleren en op mijn voeding letten een vanzelfsprekend deel van mijn leven is geworden. Na enige tijd weet je beter hoe je lichaam in bepaalde situaties reageert en kun je zelf je behandeling daarop afstemmen. Niet dat daarmee alle problemen zijn opgelost, maar je voelt je wel vrijer en je zal weer meer durven te ondernemen. Naarmate ik de diabetes beter onder controle kreeg, nam mijn zelfvertrouwen toe. Iedere overwinning op jezelf helpt je een stap verder en uiteindelijk werd ik de diabetes de baas. Het is er nog wel, maar het beheerst mijn leven niet meer zo intens en je leert het te accepteren als een deel van je leven.
Waarom acceptatie zo belangrijk is?
Sommige mensen die net gehoord hebben dat ze diabetes hebben, zijn geneigd om hun ziekte te ontkennen: als ik er maar niet bij stil sta, heb ik het ook niet. Op zich is zo'n houding best te begrijpen, een ander heeft natuurlijk makkelijk praten. Accepteren dat je een chronische ziekte hebt is moeilijk, maar als je geen rekening houdt met je diabetes raak je ontregeld en voel je je allesbehalve prettig. Bovendien kan het op langere termijn ernstige gevolgen hebben. Het was dus van groot belang dat ik mijn schouders eronder zetten en probeer te aanvaarden dat ik diabetes heb.
Vermoedelijk had ik reeds vele jaren Diabetes, maar deze is nooit opgemerkt, en er is ook nog nooit een specialist geweest die op het idee kwam, kom laat ik deze man eens op zijn bloedglucose testen, onbegrijpelijk maar waar !
Door deze jarenlange verwaarlozing kreeg ik steeds meer mankementen en kwalen, maar ja, bewijs dat maar eens.
Problemen met mijn ademhaling werden steeds erger, hoge bloeddruk en diverse hartproblemen volgde elkaar op, mijn Urinewegstelsel is helemaal van slag af, ik zit momenteel in de negende achter een volgende Blaasontsteking, zowaar geen pretje , dat kan ik je verzekeren.
Maar desondanks probeer ik positief te blijven. Dat heeft mij de kracht gegeven om door die eerste moeilijke periode heen te slaan en met mijn diabetes te leren leven. En je staat er niet alleen voor, ik ben bevoorrecht met een enorme lieve en begrijpende vrouw, die mij terzijde staat en helpt, al 42 jaar !!!. Je Arts, diabetesverpleegkundige, diëtist, familie, vrienden, collega's, ze zullen je allemaal graag willen helpen. Als je ze maar de kans geeft en je openstelt. Praktisch alle mensen met diabetes leiden een normaal leven. Dus waarom ik niet, dit heb ik mij maar steeds voorgehouden.
Rond diabetes doen bovendien nogal wat hardnekkige misverstanden de ronde die een verkeerd beeld kunnen geven. Maakt iemand een ontactische opmerking, dan trek ik mij dat dan niet te veel aan, dat heeft toch geen nut.
Weinig mensen weten precies wat diabetes inhoudt. Ze weten vaak wel dat een ziekte is die nooit meer overgaat. Dat is op zich al eng. En ze zijn er meestal van op de hoogte dat je jezelf injecties moet geven. Ook al eng! Dan zijn er nog de misverstanden. Als diabeet zou je bijvoorbeeld geen suiker mogen. Vroeger was dat misschien wel zo, maar dit standpunt is allang achterhaald. Toch zul je nog regelmatig een suikervrije lekkernij krijgen voorgeschoteld. Met de beste bedoelingen overigens.
Dit kun je voor een deel ondervangen door je omgeving te vertellen wat diabetes wel en niet is.
Het klinkt eenvoudiger dan het is, want misschien heb ik helemaal geen zin om steeds maar weer over mijn diabetes te moeten praten. Toch probeer ik zo open mogelijk te zijn. Als mensen weten was diabetes is, zullen ze er ook anders tegenaan kijken en meer begrip tonen. Daar heb ik in de dagelijkse omgang alleen maar profijt van. Je hoeft dan niet op je tenen te lopen en dat zal je behandeling ten goede komen. Als je je ergens niet op je gemak voelt, zul je namelijk eerder geneigd zijn om dan maar niet te controleren of om die extra boterham achterwege te laten.
Nogmaals, Diabetes hebben is een zéér ingrijpende verandering in je leefpatroon, maar als je er je best voor doet kan je er me leven, maar met de gevolgen er van door verwaarlozing daar kan niemand mee leven, hier geldt meer dan ooit, voorkoming is beter dan genezen.
Dit is zo’n beetje in vogel vlucht beschreven , mijn intrede in de wereldwijde familie van Diabeten.
Met vriendelijke groeten en hou het zo stabiel mogelijk vandaag.
Jan

[paulina]

Hoi Jan,

Welkom op het forum!

Als ik jou verhaal lees, ben ik al heel dankbaar dat je tenminste geaccepteerd hebt dat je diabetes hebt, dan ben je namelijk al veel verder als veel lotgenoten.

Het is inderdaad moeilijk te bewijzen dat je schade hebt opgelopen in de tijd dat je waarschijnlijk al diabetes had, zonder dat je er zelf erg in had en ja als je geen klager bent, dan zie je ook de artsen niet zo vaak of ze kijken er gewoon niet naar, helaas klinkt erg bekend hoor.
Je went geleidelijk aan die hoge suikerwaardes en ook al staat het bijna op je voorhoofd geschreven, nog wordt het niet gezien!

Inderdaad krijgen we steeds minder 'diabetesgebak' voorgeschoteld, omdat ze er eindelijk zijn achtergekomen dat de vervangingsmiddelen nog slechter waren, maar dat je nu wel suiker 'mag' is een ruim begrip hoor! Als je suiker of hoog koolhydraatrijk eten eet kan je er dan wel naar spuiten, maar dan moet je jezelf ook afvragen waar je mee bezig bent?
Je lijf kan er niks mee, je alvleesklier heeft een slecht werking of heeft al helemaal het loodje gelegd, met insuline of medicijnen span je altijd het paard àchter de wagen, het is nog steeds niet verstandig suikers te eten!
Uitzonderingen moeten kunnen, maar moeten geen gewoontes worden, het is eigenlijk heel simpel, maarja suiker is ook zo verslavend!

Je kan je hart uitleven hier hoor, je zal nog veel meer info weten te vinden, steek daar je voordeel mee op en voor vragen is dit ook de juiste plaats, dus nogmaals welkom.

Groetjes van Paulina

[Jan Vr]

Hallo Paulina,
Bedankt voor je reactie, en ik hoop een gezellige tijd te beginnen hier op dit Forum, en zo te lezen zal dit wel lukken.
Ik zal af en toe wel een tijdje afwezigheid kunnen zijn, maar dat ligt dan aan mijn gezondheid en niet aan het Forum.
Met vriendelijke groeten
Jan

[Liesbeth58]

Hallo Jan,

Welkom op het forum!
Ik heb je verhaal gelezen en ik herkende er wel een aantal dingen in. Zo hoog als jouw bloedsuiker was voordat ontdekt werd dat je diabeet bent. Dat vind ik toch elke keer weer heel eigenaardig, als ik dat hoor. Maar gedane zaken nemen geen keer, daar zul je het mee moeten doen, hoe vervelend ook.

Wat je schrijft over acceptatie spreekt me erg aan. Volgens mij heb ik daar wel wat langer over gedaan dan jij. Ik weet sinds ruim 2 jaar dat ik diabetes heb, maar denk dat het al wel langer speelt. Pas de laatste tijd kan ik zeggen dat ik het aan het accepteren ben. Ik probeer er nu zo goed mogelijk naar te leven, maar vind dat nog wel zoeken.
Anders dan jij slik ik tabletten, wat de veranderingen minder groot maakt. Wel moet je voor mijn idee veel consequenter met eten zijn, omdat je niet zomaar bij kunt sturen. Ik vind het moeilijk om een goed evenwicht te vinden, zit nu bijv. in een periode met regelmatig hypo's. Het mooie hieraan is dat ik qua medicatie een stapje terug kan doen. Ik hoop met hulp van de mensen van dit forum nog veel verder te komen.

Is dat ook wat jij wilt bereiken hier op het forum? Een verbetering van je gezondheid, minder insuline nodig hebben e.d. Of zoek je meer de uitwisseling van ervaringen? Dat laatste ervaar ik als bijzonder prettig. Heel ondersteunend.

Nu Jan, hier laat ik het even bij. Ik hoop dat je veel aan dit forum zult hebben.

Groet

Liesbeth.

[Nelleke]

Dag Jan,

Mijn naam is Nelleke en ik denk, als je zo'n beetje rondgekeken hebt over de diverse onderwerpen over neuropathie, je mijn naam ook al bent tegengekomen.
Welkom op het forum in elk geval en ik heb net jouw verhaal gelezen en wat mij opvalt is dat jij jouw ziekte volledig geaccepteerd hebt en dat kan ik nog steeds niet echt zeggen. Natuurlijk weet ik wel dat het nooit meer over zal gaan, maar mijn probleem is dat ik zo vaak zo teleurgesteld word in mezelf. Doe je zo je best en dan toch weer waardes die niet te verklaren zijn en tja......dan is het moeilijk om positief te blijven.
Ergens heb ik het gevoel dat ik wel constant met mijn diabetes bezig moet zijn; als ik dit niet doe dan gaat het toch hartstikke fout in mijn waardes.

Inderdaad ook een herkenning over het feit dat weinig mensen begrijpen wat diabetes inhoudt en net zoals je zegt : ik heb ook lang niet altijd zin om het maar uit te gaan leggen, want het is zo veel om te vertellen. Bovendien heb ik dan ook snel het gevoel dat mensen die wel weten dat ik diabetes heb en die me dan erover horen praten tegenover iemand die dit nog niet wist b.v. denken : heb je haar ook weer hoor.......
Is gewoon een idee van mezelf maar dat gevoel is er dan wel !

Zo je verhaal lezend denk ik : jij bent een voorbeeldig diabeet Heb je je waardes goed onder controle c.q. zijn deze stabiel te noemen ?

In elk geval hoop ik dat je op dit forum je verhalen kwijt kunt...voor mij betekende het werkelijk een uitlaatklep en lieve mensen die me wilden aanhoren en me advies gegeven hebben, waardoor je je toch niet meer zo alleen voelt en dankzij dit forum loop ik weer zonder pijn en dat mag gerust een groot wonder genoemd worden !

Groetjes : Nelleke

[Jan Vr]

Hallo Nelleke,
Begrijp mij goed, ik heb mijn Diabetes geaccepteerd, om dat ik net als alle personen die Diabetes hebben, dit wel MOETEN doen , het zij vroeg , hetzij laat, eens komt de tijd dat je er achter komt dat je levenslang opgezadeld zit met deze ziekte die jou DAG EN NACHT van zijn aanwezigheid doet blijken, bij alles wat je doet zal je rekening moeten houden met deze ongenode gast, namelijk Diabetes.
Omdat bij mij véél en véél te laat is ontdekt dat ik Diabetes had, heb ik div nare bijwerkingen in de loop van de jaren bij elkaar verzameld, daar om kan ik niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om te zorgen dat je bloedglucose zo stabiel en binnen de grenzen van 4 mmol/l en 10 mmol/l moet blijven, en ja ik weet hoe verdomd moeilijk het voor sommige mensen is om hier aan te voldoen, maar de ellende die voortvloeit uit het te hoog zitten op de lange duur, is soms met geen te beschrijven, ik weet dit uit ervaring.
En nogmaals Nelleke, het is moeilijk in andermans boeken te lezen, zegt een spreekwoord, maar een voorbeeldig Diabeet bestaat niet, hopelijk wel een VERSTANDIG Diabeet.
Je hebt maar één lichaam, en dat gebruiken [ of misbruiken ]wij allemaal tot het moment zich aanmeld dat er een mankement is geconstateerd, dan is Leiden in last !! wees daarom zuinig op wat je nog hebt, en verzorg het zo goed mogelijk, je moet er je leven lang mee doen !!!
Probeer zo veel mogelijk inlichtingen te vergaren, en hier op dit Forum kan dat, zodat je beslagen ten ijs komt als het gaat om zo goed mogelijk en zo prettig mogelijk te leven, het is het waard, geloof mij maar.
Nelleke dit is een heel verhaal geworden en ik hoop dat jij en een ieder die het leest er wat aan heeft.
Met vriendelijke groeten en hou het zo stabiel mogelijk vandaag
Jan

[Willy]

Jan wil je misschien een lijstje maken met jouw klachten of complicaties??!!

Kunnen we kijken of we er wat aan kunnen doen.

[Jan Vr]

Hallo Willy,

Hartstikke leuk van je om te willen kijken naar de div. klachten die ik heb, en zijn er wel een paar hoor.
Ik heb dus Hart en Vaatproblemen [ Agina Pectoris ]heb ik COPD [ Emfyseem ] en een maag hernia met de daarbij horende verbranding klachten in de slokdarm, na een Hernia operatie om een verlamming van mijn rechterbeen op te heffen, wat gelukkig geslaagd is, alleen is er kennelijk iets beschadigd in mijn zenuwruggenstam,want ik gebruik nu Morfinepleister om mobiel te blijven , mijn gehoor is van dien aard dat ik een gehoorapparaat moet dragen, mijn rechter oog is geopereerd vanwege verregaande grauwe staar en is nu voorzien van een lensje, wat prima functioneert, ik zie er prima mee.
Ook wordt ik geplaagd door Jichtaanvallen en gelukkig valt dat de laatste tijd wel mee.
De spierpijnen in mijn benen en rug komen kennelijk voort uit diabetes neuropathie, dus dat schijnt er bij te horen.
Waar ik echt mee zit is dat ik sinds Juli 2004 haast doorlopend met een hardnekkige Urinewegontsteking word geplaagd, in totaal NEGEN ontstekingen achterelkaar met de daarbij horende Antibiotica , daar word ik echt goed ziek van.
Ik ben in het Ziekenhuis helemaal doorgelicht door een Uroloog, alle soorten van onderzoek gehad, en uiteindelijk was de uitslag ; jammer voor U, maar wij weten het niet meer, U heeft gewoon pech, ja ongelooflijk maar waar !!
Ik slik nu puur uit ellende constant elke dag één Pil antibiotica als onderhouds dosis “Amoxicilline/Calvulaanzuur 875 mg/125 mg “ , de hoogst bestaande in zijn soort dus.
Als je daar je gedachten over zou willen laten gaan, ja je weet maar nooit nietwaar, misschien kom jij op iets wat al die specialisten over het hoofd hebben gezien.
De urine kweek bracht aan het licht dat de schuldige bacterie, de gewone huis tuin bacterie Escherichia coli, geen enge dingen dus, maar verdomd hardnekkig blijkbaar.
Je ziet Willy, het is een hele waslijst, maar als je mij zou kunnen helpen om een middel te vinden om die ontstekingen op te heffen, dan zou ik je eeuwig dankbaar voor zijn .
Je bericht met meer dan gewone belangstelling tegemoet ziende,
Met vriendelijke groetjes en hou het zo stabiel mogelijk vandaag
Jan

[Willy]

Jan allemachtig wat een lijst elende!!!!! Ik wil proberen te beginnen met de urineweg ontsteking.

Waar ik echt mee zit is dat ik sinds Juli 2004 haast doorlopend met een hardnekkige Urinewegontsteking word geplaagd, in totaal NEGEN ontstekingen achterelkaar met de daarbij horende Antibiotica , daar word ik echt goed ziek van.
Ik ben in het Ziekenhuis helemaal doorgelicht door een Uroloog, alle soorten van onderzoek gehad, en uiteindelijk was de uitslag ; jammer voor U, maar wij weten het niet meer, U heeft gewoon pech, ja ongelooflijk maar waar !!
Ik slik nu puur uit ellende constant elke dag één Pil antibiotica als onderhouds dosis “Amoxicilline/Calvulaanzuur 875 mg/125 mg “ , de hoogst bestaande in zijn soort dus.
Als je daar je gedachten over zou willen laten gaan, ja je weet maar nooit nietwaar, misschien kom jij op iets wat al die specialisten over het hoofd hebben gezien.
De urine kweek bracht aan het licht dat de schuldige bacterie, de gewone huis tuin bacterie Escherichia coli, geen enge dingen dus, maar verdomd hardnekkig blijkbaar.

ben even koffie drinken, zo terug

[Willy]

Jan ik heb zelf ook veel last gehad van blasontstekingen. Niet zo veel als jij maar toch wel 1 - 2 keer per jaar. Ik voorkom dat dor een combinatie van zure vitamine C en een Cranberry supplement van Nova Vitae.

Voor mij is voor preventie 3000mg vitamine C en 1 Cranberry capsule genoeg.

Volgens mijn zou je moeten beginnen met een onderzoek naar jouw darmtollerantie voor vitamine C. De darmtollerantie geeft aan hoeveel vitamine C jouw lichaam kan verwerken. Kijk hier:

http://utopia.knoware.nl/~wwitsel/main/ ... vitc2.html

Daarna denk ik dat je in eerste instantie moet beginnen met 3 x Cranberry per dag. Als het helemaal over is 1 - 2 per dag.

Je kan hier lezen wat het precies doet:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... s=12058985

Het zorgt er voor dat de bacterie niet aan de wand van je blaas blijft kleven.

Ik zal ook aan Anne vragen of ze even naar je wil "kijken"

[Jan Vr]

Willy, ik gebruik al ruim 8 maanden de Cranberry capsules van Nova Vitae en wel de eerste maanden 3 X per dag , sinds de laatste maanden 2 capsules per dag, daarnaast slik ik 1X per dag 1000 mg vitamine C .
De preventieve werking van Cranberry is mij bekent, ook door jou publicatie in jou Forum, ik krijg ook de “ Pilli Willi korting “ bij Nova Vitae.
Verder slik ik een nogal indrukwekkende lijst met medicijnen, namelijk;

Insuline Novo Mix ® 30 Penfill ® INJVLS 300E=3ml PenF Subcutaan
Combinatie Preparaat 08:00 0. 4 ml - 18:00 0. 38 ml = 78 IE per dag
Atenolol 50 [ Atenolol ] 50 mg tablet 1 tablet per dag
Zestril ® -- 20 [ Lisinoprildihydraat ] 20 mg tablet 1 tablet per dag
Durogesic 50 Pleister [ Fentanyl 5 mg per pleister ] om ( 3 dagen ) verwisselen
Promocard ® durettes [ Isosorbide-mononitraat ] 60 mg tablet 1 tablet per dag
Losec ® MUPS ® [ Omeprazol ] 40 mg tablet 2 tablet per dag
Ascal Cardio Brisper 100 mg bruistablet [ Carbasalatum calcium 1 tablet per dag
Xatral XR 10 Retard [ Alfuzosinethydrochide ] 10 mg tablet 1 tablet per dag
Lipitor ® 20 mg [ atorvastatine calcium trihydraat ] 1 tablet per dag

Je ziet ik ben nou niet bepaald een eenvoudig geval (!)
Maar ja ik geef de moed niet op en als ik naar buiten kijk zie ik de Zon schijnen, als het vanmiddag niet te koud is kan ik misschien op mijn Booster een rondje rijden en wat frisse lucht opdoen.
Vriendelijke groeten Jan

[Willy]

Willy, ik gebruik al ruim 8 maanden de Cranberry capsules van Nova Vitae en wel de eerste maanden 3 X per dag , sinds de laatste maanden 2 capsules per dag, daarnaast slik ik 1X per dag 1000 mg vitamine C . De preventieve werking van Cranberry is mij bekent, ook door jou publicatie in jou Forum

en heb je het idee dat dit helpt?

[Jan Vr]

Ik heb de onderzoeken gelezen waaruit onomstotelijk bewezen is dat het bij een bepaalde groep mensen helpt.
Ik besef dat ik geduld moet betrachten en ik hoop dat het bij mij uiteindelijk ook zal helpen, tot zover is het gewoon maar aanmodderen en roeien met de riemen die ik heb, de antibiotica o.a.
Ja wat moet ik anders ???

[Willy]

Ik heb Anne orthomoleculair therapeut gevraagd om advies. Dat wordt maandag denk ik.

Welke vorm van vitamine C gebruik je, de zure: ascorbinezuur?

[Jan Vr]

door een foutje verdween het antwoord van mijn scherm, nu een nieuwe dus.
Ik gebruik de Vitamine C - 1000 uit de Hema en voor zo ver ik kan lezen staat er geen ascorbinezuur op.

Ik ben wel benieuwd wat Anne de orthomoleculair therapeut voor een advies heeft, alvast bedankt voor je moeite die je voor mij doet Willy.
Met vriendelijke groeten Jan